EUROPEJSKA DEKLARACJA PRZECIWPADACZKOWA

19 czerwca 1997 r. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO), Międzynarodowa Liga Przeciwpadaczkowa (ILAE) oraz Międzynarodowe Biuro Padaczki (IBE) ogłosiły światową kampanię przeciwpadaczkową pod hasłem "Wyjść z Cienia" (ang. Out of the Shadows). W dniach 24-25 października 1998 r. w Heidelbergu w Niemczech miało miejsce spotkanie przedstawicieli europejskich organizacji przeciwpadaczkowych ze specjalistami ds. ochrony zdrowia - reprezentantami rządów i ośrodków uniwersyteckich, regionalnymi przedstawicielami WHO, ILAE oraz IBE pod szyldem światowej kampanii przeciwpadaczkowej. Zebrani jednogłośnie przyjęli poniższe zalecenia, które powinny zostać przedstawione i wprowadzone w życie we wszystkich krajach Europy. Zalecenia Należy udostępnić procedury umożliwiające diagnozowanie napadów padaczkowych i ich przyczyn. Leki przeciwpadaczkowe powinny być dostępne dla wszystkich i po przystępnej cenie. Należy udostępnić leczenie neuropsychologiczne i opiekę socjalną. Należy opracować metody zapobiegania. Należy promować szkolenie specjalistów w dziedzinie padaczki, badań nad epilepsją oraz potrzeb poszczególnych grup np. problemów kobiet, osób starszych, itd. Należy edukować specjalistów i opinię publiczną na temat epilepsji, metod jej leczenia oraz konsekwencji społecznych. Należy uświadamiać społeczeństwo, że osoby chore na padaczkę mogą uczęszczać do normalnych szkół i są zdolne wykonywać większość zawodów. Należy edukować pacjentów (dzieci i dorosłych). Należy wspierać powstawanie stowarzyszeń pacjentów. Należy wspierać i promować projekty badawcze ze szczególnym uwzględnieniem badań prowadzonych we współpracy z innymi krajami. Należy opracować zalecenia oparte na faktach oraz algorytm opieki nad osobami cierpiącymi na padaczkę zmierzający np. do poprawy jakości życia. Należy opracować wskazówki oceny skuteczności badanych leków przeciwpadaczkowych. Należy opracować we współpracy z europejskimi organizacjami przecipadaczkowymi Białą Księgę Epilepsji.

EDUKCJA I WYBÓR ZAWODU

Prawidłowy dobór zawodu oraz zagwarantowanie właściwego poziomu wykształcenia, na jakie stać dziecko z padaczką winno być rozpatrywane w kategoriach nie tylko humanistycznych ale również ekonomicznych. Prawidłowe wykształcenie i prawidłowe ukierunkowanie zawodowe młodzieży z padaczką winno w maksymalnym stopniu zapewnić im podstawy ekonomiczne, a wiec przeciwdziałać przechodzeniu na renty, zasiłki, zapomogi. Prawidłowo wybrany zawód i praca są czynnikiem terapeutycznym. Niestety nadal w wielu jednostkach szkolnych mamy do czynienia z przejawami nietolerancji wobec chorych na padaczkę, a odpowiedzialność za taki stan ponoszą wychowawcy, pedagodzy i psycholodzy szkolni. Napad padaczkowy w sali lekcyjnej wywołuje niezdrową panikę i lęk, a przecież padaczka nie zagraża zdrowiu innych uczniów i nie zakłóca w istotny sposób życia szkoły. Często powtarzana opinia, iż dziecko chore na padaczkę winno uczęszczać do tzw. szkoły specjalnej lub z indywidualnym programem nauczania. Tego rodzaju stwierdzenie jest wielce nieprawidłowe, gdyż dzieci i młodzież cierpiące na padaczkę winni uczyć się w normalnych szkołach (chyba, ze istnieją zaburzenia intelektu), a obecność takiego dziecka w środowisku zdrowych uczniów powinna być poważnym czynnikiem wpływającym na kształtowanie właściwego stosunku społeczeństwa do ludzi niepełnosprawnych. Organizowanie wspólnego nauczania, wspólnego wypoczynku w postaci kolonii i obozów przeciwdziała poczuciu krzywdy, izolacji i wyobcowania.

GŁÓWNE PROBLEMY CHORYCH NA PADACZKĘ W POLSCE

Inicjowanie prac legislacyjnych dotyczących warunków życia osób z padaczką i innych grup niepełnosprawnych poprzez rozmowy z komisjami parlamentarnymi, ministerstwami, organizacjami międzynarodowymi, itp. Ratyfikacja przez Polskę konwencji Nr. 159 MOP dotyczącej rehabilitacji zawodowej i zatrudniania osób niepełnosprawnych. Uregulowanie prawne problemu wypadków w pracy u epileptyków. Problem leczenia sanatoryjnego ludzi z padaczką jako chorobą współistniejącą. Stworzenie dogodnych warunków nauki i wyboru zawodu dzieciom oraz młodzieży z padaczką Organizacja kolonii zdrowotnych i turnusów rehabilitacyjnych oraz sposób ich finansowania za strony PFRON, MZ, MEN, itp. Stworzenie systemu organizacji opieki zdrowotnej chorych na padaczkę, reaktywowanie poradni przeciwpadaczkowych wraz z pracowniami EEG. Rozszerzenie możliwości podjęcia pracy zarobkowej przez epileptyków na stanowiskach odpowiadających ich kwalifikacjom i predyspozycjom psychofizycznym. Działania na rzecz oświaty zdrowotnej poprzez prasę, radio i telewizję mające na celu likwidację dyskryminujących i błędnych postaw zdrowej części społeczeństwa wobec ludzi chorych na padaczkę. Reformowanie systemu orzecznictwa inwalidzkiego, systemu ubezpieczeń społecznych i systemu ubezpieczeń zdrowotnych. Kontynuowanie akcji "Aparat EEG" wspierającej w sprzęt medyczny placówki służby zdrowia zajmujące się leczeniem chorych na padaczkę. Przyjęcie ustawy - Karta Praw Osób Niepełnosprawnych. Powołanie ministra - członka Rady Ministrów ds. osób niepełnosprawnych oraz jego pełnomocników w nowych województwach. Pełna 100% waloryzacja rent inwalidzkich i podwyższenie najniższych rent. Opiniowanie aktów prawnych dotyczących osób niepełnosprawnych. Umożliwienie nabywania zagranicznych leków przeciwpadaczkowych na zasadach obowiązujących dla leków produkcji krajowej.

ZATRUDNIENIE I REHABILITACJA ZAWODOWA

W chwili obecnej brak jest prawidłowej i skutecznej rehabilitacji zmierzającej do ograniczenia inwalidztwa w populacji chorych na padaczkę. Wiadomo, że grupę tą stanowią ludzie o różnym stopniu niepełnosprawności - od baku cech inwalidztwa aż po niezdolność do samodzielnej egzystencji. Orzekanie grup niezdolności do pracy lub stopnia niepełnosprawności winno być aktem końcowym, poprzedzonym dokładnym określeniem stopnia ograniczenia możliwości zatrudnienia i wyboru zawodu, z maksymalnym dążeniem do zatrudnienia jak największej grupy ludzi z padaczką w warunkach normalnych, a nie w zakładach pracy chronionej. W niektórych poradniach i podręcznikach podaje się listy zawodów dostępnych dla chorych na padaczkę. Listy te mają jednak charakter wybitnie informacyjny i pomocniczy ze względu na dużą różnorodność padaczek, ich przebiegu, pory występowania i rodzajów napadów oraz wyników leczenia. Jednoznacznie przeciwwskazane jest tylko wykonywanie takich zawodów, w których nawet krótkotrwałe zaburzenia świadomości mogą narazić na niebezpieczeństwo samych chorych lub inne osoby. Wymienić tu można np.: zawód kierowcy, operatora ciężkiego sprzętu, spawacza czy chirurga. Chorzy na padaczkę mogą być pełnowartościowymi pracownikami o ile ulegnie zmianie ogólna obawa i strach przed ich zatrudnianiem ze strony pracodawców, którzy obawiają się niespodziewanych następstw i wypadków przy pracy mogących powstać przy napadach padaczkowych. W związku z tym Stowarzyszenie widzi pilną konieczność stwierdzenia, że skutków napadu padaczkowego, który wystąpi w normalnych warunkach na stanowisku pracy zabezpieczonym pod względem BHP, nie należy traktować jako wypadku przy pracy. Wypadkiem przy pracy jest takie działanie czynnika zewnętrznego, który prowadzi do uszkodzenia ciała lub urazu, natomiast w padaczce przyczyną ewentualnego upadku i uszkodzeń jest czynnik wewnętrzny. Zdaniem Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę tylko takie wyraźne stwierdzenie będzie mogło zapobiec wyolbrzymionym obawom pracodawców.

UDZIAŁ W ŻYCIU PUBLICZNYM

Bardzo często padaczka jest traktowana jako choroba psychiczna przez pracowników różnych urzędów. W Polsce, w przeciwieństwie do krajów zachodnich, wizyta u psychiatry traktowana jest przez otoczenie pejoratywnie. Zmiana mentalności i kultury społeczeństwa trwać będzie latami. Z tych względów chorzy ma padaczkę mimo swoich kwalifikacji pozbawieni są awansu społecznego i zawodowego oraz możliwości czynnego udziału w życiu publicznym np. kandydować w wyborach samorządowych lub parlamentarnych, pełnienia funkcji i stanowisk z wyboru. Instytucje powołane do służby osobom niepełnosprawnym np. PFRON, Krajowa Rada Konsultacyjna ds. Osób Niepełnosprawnych także nie reprezentują praw chorych na padaczkę, gdyż w ich składach personalnych brak przedstawiciela naszego środowiska. Dlatego dokumenty organizacji międzynarodowych: ONZ - Standardowe Zasady Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych WHO-ILAE-IBE - Europejska Deklaracja Przeciwpadaczkowa mają ogromne znaczenie prawne i edukacyjne. Chory na padaczkę nie może być obywatelem drugiej kategorii we własnym kraju, musi mieć równe szanse rozwoju. Skrajne opinie o padaczce i chorych na tę chorobę są także udziałem niektórych lekarzy. Mimo, że mogą być wypowiadane w odniesieniu do indywidualnych przypadków, traktowane są jako odnoszące się do całej populacji. Takie opinie brane pod uwagę przez przedstawicieli innych grup zawodowych powodują wielkie szkody w świadomości społecznej i zniekształcają prawdziwy obraz choroby i chorego. Status chorego na padaczkę wymaga prawnego uregulowania w Polsce. Niestety dotychczasowi ministrowie właściwych resortów pozostają obojętni na ten ważny społecznie i politycznie problem.

PADACZKA - ADRESY INSTYTUCJI

Adresy stowarzyszeń, instytucji i innych firm które zajmują się leczeniem padaczki. Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę Polish Associacion for People Suffering from Epillepsy-Headquarters Adres siedziby, kontakt Fabryczna 57 15-482 Białystok Polska gmina: Białystok powiat: Białystok województwo: podlaskie Adres do korespondencji: jak wyżej Tel.: 85 675 44 20, 85 654 57 51 Faks: 85 675 44 20 E-mail: stowpadaczka@neostrada.pl Strona: padaczka.2n.pl Sposób, godziny kontaktu: czwartek, piątek - dyżury w siedzibie od godz. 11.00, korespondencyjnie, faxem Siedziba dostępna dla osób niepełnosprawnych. Podaję także 3 oddziały tego stowarzyszenia w Polsce Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę - Oddział Lubelski Adres siedziby, kontakt Spokojna 2 20-074 Lublin Polska gmina: Lublin powiat: Lublin województwo: lubelskie Adres do korespondencji: jak wyżej Tel.: 81 534 69 21, 81 721 41 59 Faks: E-mail: epi@lfoon.lublin.pl Strona: www.lfoon.lublin.pl/ ~epi Sposób, godziny kontaktu: czw. w godz. 13.00 - 16.00 Siedziba dostępna dla osób niepełnosprawnych. Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę - Oddział Łódzki Adres siedziby, kontakt Sikorskiego 30 lok. 62 95-035 Ozorków Polska gmina: Ozorków powiat: zgierski województwo: łódzkie Adres do korespondencji: Kościuszki 31, 95-035 Ozorków Tel.: 42 277 17 73 Faks: 42 277 17 73 E-mail: biuro@pslcnp.pl Strona: www.pslcnp.pl Sposób, godziny kontaktu: biuro czynne od poniedziałku do piątku w godz. 8.00 - 16.00 Siedziba dostępna dla osób niepełnosprawnych. Są podjazdy, przystosowane toalety i inne pomieszczenia pod kątem osób na wózkach. Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę - Oddział Okręgowy w Sławnie Adres siedziby, kontakt Tuwima 16 76-100 Sławno Polska gmina: Sławno powiat: sławieński województwo: zachodniopomorskie Adres do korespondencji: jak wyżej Tel.: 508 623 098 Faks: E-mail: Strona: Sposób, godziny kontaktu: Siedziba dostępna dla osób niepełnosprawnych. Stowarzyszenie posiada też klub ludzi cierpiacych na padaczkę w Wałbrzychu Klub Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę w Wałbrzychu Adres siedziby, kontakt Hetmańska 52 lok. 27 58-314 Wałbrzych Polska gmina: Wałbrzych powiat: wałbrzyski województwo: dolnośląskie Adres do korespondencji: jak wyżej -------------------------------------------------------------------------------------------------------- -------------------------------------------------------------------------------------------------------- Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Padaczką i Przyjaciół SPOKOJNA GŁOWA ul. Puławska 132a, lok. 24 02-620 Warszawa kom: +48 667 004 724 e-mail: biuro@spokojnaglowa.pl Więcej informacji na stronie stowarzyszenia pod adresem http://www.spokojnaglowa.pl/index.php?option=com_content&view=section&id=9&layout=blog&Itemid=48 --------------------------------------------------------------------------------------------------------- Stowarzyszenie Ludzi z Epilepsją, Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół "KONICZYNKA" Adres: ul. Swobody 22/24, 60-391 Poznań Telefon: 61 867 30 41 Fax: 61 867 30 41 E-mail: koniczynka3@op.pl http://www.poznan.pl/mim/hc/organizacje-pozarzadowe,poi,4363/stowarzyszenie-ludzi-z-epilepsja-niepelnosprawnych-i-ich-przyjaciol-koniczynka,51781.html --------------------------------------------------------------------------------------------------------- Fundacja Pomocy Chorym na Padaczkę NEURONET Adres siedziby: ul. Konstancińska 3a/10 02-942 Warszawa tel/fax: (0-22) 651-86-72 tel: (22) 49-86-444 http://www.neuronet.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=31&Itemid=91 --------------------------------------------------------------------------------------------------------- NADWIŚLAŃSKIE STOWARZYSZENIE CHORYCH NA EPILEPSJĘ I ICH PRZYJACIÓŁ PIAST 80-308 Gdańsk; ul. Wita Stwosza 73 lok. 122 tel. 58/732-27-75; tel/fax: 58/346-67-96 tel. inf.: 692 339 215 e-mail: epipiast@wp.pl http://www.epilepsja_piast.republika.pl/page1540435794ae87dc5882fa.html --------------------------------------------------------------------------------------------------------- Fundacja Dzieciom “SAWANTI” ul. Wyzwolenia 31 43-365 Wilkowice NIP 937-266-20-96 REGON 242838371 KRS 0000405572 prezes mgr Adriana Łyskawka-Waluś 537-300-332 (dostępna w godz. 9.00-16.00) vice prezes inż. Dorota Jakubiec 537-300-207 (dostępna w godz. 9.00-12.00 i 15.00-18.00) pełnomocnik zarządu Beata Konior 796-939-234 (dostępna w godz. 9.00-16.00) http://www.sawanti.pl/?page_id=17 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------- Na tej stronie możesz zarejestrować się i opisać swoją całą historię choroby padaczki. http://www.tacyjakja.pl/ ---------------------------------------------------------------------------------------------------------